Contaré sobre tres casos médicos que conocí como pediatra especializada en Cardiología en La Paz. Las situaciones son reales, solo cambié los nombres de las personas. Aquí describo algunas realidades de nuestra población.
ROSALÍA
Voy a empezar contando la historia de Rosalía.
Rosalía tenía quince años cuando la conocí en la sala de un hospital público. Se encontraba tendida en la cama, muy débil, con un cuadro de fiebre reumática que afectaba las válvulas del corazón. Estaba prácticamente desahuciada.
Me enteré por sus padres que tuvo una amigdalitis a los ocho o nueve años, de la cual nunca llegó a curarse completamente. La familia vivía en situación de hacinamiento en una comunidad del altiplano, eran siete hermanos, con muy pocos recursos para mantenerse. Si, como en este caso, el paciente se ve limitado por condiciones de pobreza, se generan muchas veces cuadros de fiebre reumática donde, si no hay una intervención médica completa, el paciente muere. Así es.
Hice el diagnóstico con mis colegas y vimos que tenía una esperanza de vida con una operación. Era complicado, la operación no se la podía hacer en La Paz porque no había las condiciones. El lugar más cercano era Cochabamba, pero se necesitaba conseguir un médico especializado en este tipo de procedimientos con residencia en esa ciudad. Además, era necesario ubicar una clínica con las facilidades necesarias, organizar el transporte, llevar a sus papás a esa ciudad para que la reciban y… ¡encontrar la plata para pagar por todo esto!
Nos contactamos con un buen amigo que tenemos en Salzburgo (Austria) que es cirujano plástico y que nos ayudó con todos los costos de la operación. Después, encontramos al cirujano que podía hacer esta operación y, finalmente, conseguimos el lugar donde llevarla a cabo.
Lo primero que teníamos que hacer era sacarla del hospital. El personal y los médicos que la estaban atendiendo no recibieron muy bien esta noticia. Nos dijeron que ellos no iban a asumir ninguna responsabilidad y que, si la sacábamos, era a nuestro riesgo. Discusiones van y vienen, al final sus padres firmaron los documentos para que el equipo diese el alta con la finalidad de sacarla de allí. Apenas firmaron, ambos se fueron a la estación de buses en La Paz pra tomar el transporte y llegar a Cochabamba antes de su hija, para recibirla.
El traslado del hospital al aeropuerto estuvo a mi cargo. Mi esposo Franz trajo el auto y la subimos con mucho cuidado, porque estaba muy débil, ya no podía ni caminar. Era una enorme responsabilidad que nos estábamos echando encima, pero teníamos que hacerlo. Surgió algo imprevisto. Sus hermanos, que estaban acompañándola hasta ese momento, se quedaron en la acera del hospital, mirándonos, sin saber qué hacer. Decidimos, ese rato, llevarlos con nosotros rumbo al aeropuerto, para que la despidieran, no los podíamos dejar atrás.
Era la primera vez que ella y sus hermanos entraban a un aeropuerto. Rosalía era la hermana del medio, así que estábamos ahí con sus hermanas de catorce y dieciséis años y otro chico de diez años. El aeropuerto era, para ellos, un mundo nuevo. Hacían preguntas todo el tiempo, como por ejemplo si los aviones vuelan hacia atrás, si había pilotos mujeres y cosas así. Estaban completamente pegados al vidrio del aeropuerto mirando la pista de aterrizaje, casi hipnotizados.
De pronto, se nos ocurrió la idea de tomarles una foto, esto era antes de que existiesen los smart phones. Empezamos a preguntar a todo el mundo si alguien tenía una cámara. Había como un sentido de urgencia, porque no sabíamos si esa era la última vez que los cuatro hermanos iban a estar juntos por lo enferma que estaba Rosalía. Al final, alguien nos prestó una cámara y así fue que los cuatro hermanos quedaron registrados en una foto.
Rosalía fue finalmente operada y se salvó. Volvió a La Paz, le hicimos sus controles y pudo seguir con su vida. Con el transcurso de los años salió bachiller y estudió para ser maestra.
Varios años después, uno de sus hermanos murió en un asalto. Él era uno de los que estaba con nosotros cuando despedimos a Rosalía en el aeropuerto.
Esa foto que tomamos en el aeropuerto fue la única que tienen los cuatro hermanos juntos.
ROGER
Ahora contaré la historia de un muchachito de diez años, al que llamaré Roger.
Roger vino de los Yungas con sus papás. El motivo de la consulta fue que, a la más mínima actividad, el niño comenzaba a respirar rápidamente y tenía que sentarse. Entonces sus papás, preocupados porque Roger no llevaba una vida normal de niño, fueron a varios hospitales en búsqueda de una respuesta, pero sin buenos resultados. Es así que llegaron a mi consultorio, acompañados de una trabajadora social.
Hicimos el diagnóstico. Resultó que Roger nació con un problema en el corazón, una comunicación interventricular, que es una fuga de sangre en la pared que separa las dos cámaras principales del corazón. Esta fuga provoca que la sangre —que ya estaba oxigenada y que viene fresca de los pulmones—, se filtre y se mezcle con la sangre que recién está yendo a los pulmones. Esto hace que la sangre oxigenada nunca termine de distribuirse en el cuerpo, y causa que el paciente tenga pulsaciones más aceleradas y se canse mucho.
El procedimiento para arreglar este problema es usar una membrana que está fuera del corazón, llamada pericardio, la cual se corta y después se la cose en la pared dentro del corazón para tapar la fuga. También se puede usar material sintético compatible que es un poco más duro.
Mientras la trabajadora social hablaba con los papás en el consultorio, yo decidí hablar con el chico afuera, en la sala de espera. Le pregunté por qué había venido aquí y si quería ser operado, porque ya a la edad de diez años tienes que preguntarle qué es lo que piensa de sí mismo. Me dijo con una carita de tristeza: “Sí, quiero que me operen, porque yo toco la pelota de fútbol solo cuando me llega al banco”. Fue muy conmovedor escuchar eso.
Justo en el momento en el que hablaba con Roger, estaba por casualidad una profesora del Colegio Alemán también en la sala, quien estaba esperando a que se la atienda. Ella escuchó todo lo que hablé con el chico. Cuando la vi de reojo, estaba llorando. Se acercó y me dijo que no podía ser, que el chico tenía la edad de sus alumnos, que cómo era posible que sufra tanto. Me preguntó cómo podía ayudar.
La situación se resumía en conseguir los fondos para hacer la operación. Estimábamos que el costo iba a ser como ocho mil dólares por lo menos, donde se sumaban los insumos, honorarios de médicos tales como cirujano, anestesiólogo, perfusionista, enfermeras e instrumentistas, la sala de terapia intensiva, entre otro. Para hacer este tipo de operaciones interviene un equipo de treinta personas, incluyendo el pre y el postoperatorio.
Esta señora se ofreció a conseguir el dinero. Pedimos a los padres que firmen una aplicación de ayuda, y que nos autoricen a usar el nombre y la historia del niño para poder conseguir los fondos. Así lo hicieron y ese documento se lo facilitamos a la profesora quien, después, lo envió a todos sus contactos de email, en Bolivia y en Alemania. En cinco días obtuvo los ocho mil dólares y en una semana el chico ya estaba operado.
Este tipo de acciones solidarias se repite muchas veces en mi consultorio, donde coincide una mezcla de gente, entre quienes tienen seguros privados y gente que no tiene nada. Varias veces he visto que entre ellos se ayudan. Al final, la gente quiere lo mismo: salud y que su familia esté bien. Cuando empiezan a contar sus historias, surge siempre alguna conexión humana.
Después de seis meses de la operación, recién di permiso a Roger para que vuelva a clases y pueda poco a poco practicar deportes. Ahora el muchacho tiene quince años, lo veo con frecuencia para sus chequeos. Lleva una vida normal de adolescente.
JOSÉ
Por último, contaré el caso de José.
Durante muchos años trabajé un solo día de la semana en El Alto, en un hospital chico de barrio. Un día en la consulta entró un papá con su hijo, un chico adolescente de trece años. El papá me estaba contando que el niño desde que nació tuvo problemas del corazón y ellos habían intentado muchas cosas para sanarlo en su comunidad. Estuvieron con brujos, en rituales, donde incluso una vez les habían aconsejado que metan al chico dentro de una vaca muerta para que pueda curarse. Eso lo escuché ya unas tres veces desde que practico medicina.
Mientras hablaba con el papá, vi que el chico se apoyaba cada vez más en la pared y empezaba a caerse de a poco sobre el piso. Se puso en posición fetal, respirando con dificultad. Estaba teniendo una crisis de hipoxia, lo que significa que le estaba llegando muy poco oxígeno y el cuerpo tenía que concentrar todo el oxígeno posible para que, de esa manera, llegue al cerebro. Estaba por sufrir un desmayo.
Corrimos con el enfermo a emergencia, le pusieron oxígeno y no se pudo hacer más, porque ese hospitalito en El Alto era muy limitado. Subimos al chico a mi auto con su papá y partimos a toda carrera hacia la zona de Miraflores, a uno de los hospitales especializados en este tipo de tratamientos.
Recuerdo que entré a emergencias corriendo con el muchacho, gritando que tenía un paciente de trece años con tetralogía de Fallot, en crisis hipóxica, que necesitaba morfina y un bloqueador beta inyectable, que preparen un espacio en terapia intensiva. ¡Pero nadie se movió! Me miraban como si no entendieran nada de lo que decía. Se acercó uno de los médicos ofreciendo hacerle un electrocardiograma. No sabía si reír o llorar.
El papá lo único que atinaba a hacer era decir: “Sálvelo, doctora, por favor, doctora,…”.
Al final hicimos todas las maniobras posibles en ese hospital para salvarlo de su crisis. A los días conseguimos el dinero y lo mandamos a operar, logrando estabilizarlo.
Lo interesante de este paciente era que, a pesar de estar tan enfermo, pedía que lo lleven al colegio como sea. Entonces, todos los días, sus hermanos lo conducían alzado al establecimiento, y lo recogían después. Su familia es gente de campo, sembraban y eran pastores. Entonces, como José no podía hacer trabajo físico, dejarlo en el colegio era una manera de que no se quedara solo.
Cuando José volvió a su casa después de la cirugía, volvió a retomar sus estudios. Salió bachiller y entró a la universidad a la carrera de Auditoría. Llegó el día, años después, en que este chico mantuvo a toda su familia. Es una muestra de la enorme voluntad que tuvo y de sus ganas de superación.
Esos son algunos de los casos que vi.
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Alexandra obtuvo su grado de doctor en Intervencionismo Pediátrico en la universidad Ludwig Maximilian en Múnich. Fundó junto a su esposo, Franz Freudenthal, la Fundación Cardioinfantil y es miembro del directorio del Herzverein, organización alemana que busca la recuperación de los niños cardiópatas.
Trabajó, asimismo, en diversos proyectos de salud, entre ellos el programa nacional de Chagas, para el PNUD y dos proyectos de cooperación público privado (GIZ). En el área asistencial, trabaja hace quince años en Kardiozentrum como directora y hace seis años en el Hospital del Niño Ovidio Aliaga.
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Nota del editor: Esta historia se basa en una entrevista y posteriores revisiones realizadas con Alexandra Heath entre julio y agosto de 2017. La redacción y edición son de Marcos Grisi Reyes Ortiz.
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