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Recuerdo que estaba en la cama del hospital, muy ansiosa esperando que mi marido vuelva de hablar con el pediatra. El día anterior había dado a luz a mi tercer hijo. Percibí, desde el primer momento, que el bebé tenía algo diferente.

Federico, mi marido, tardaba mucho en volver y presentí que había pasado algo. Salí de la habitación como pude para esperarlo. Lo vi justo viniendo hacia mí. Lo noté raro, caminaba como si le hubieran dado un mazazo en la cabeza, aturdido.

Llegó a la puerta de la habitación, me miró a los ojos y me dijo que sí, que José Daniel —nombre que le habíamos dado a nuestro hijo— tenía una dificultad: era mongólico.

Sentí que el mundo se me caía encima. Me olvidé que estaba recién operada, lo único que quería era salir de ahí, escapar de mí misma. Empecé a cuestionarme: “yo no he sido mala, siempre he tratado de ayudar a los demás, ¿por qué a mí?”. Le pregunté a Federico, “¿tú, hiciste algo malo para que esto nos pase?”. Trataba de encontrar alguna razón divina para explicarlo.

No había ninguna causa médica para que yo tenga un hijo de esa condición. Tenía 26 años y mi marido 29, ni siquiera era la edad que supone riesgo. Mi hija mayor, Cecilia, tenía 6 años, y mi segundo hijo, Pablo, 4 años, los dos estaban creciendo como cualquier niño. Ni en mi familia ni en la de su padre había antecedentes, que sepamos, de un cuadro similar.

Entonces, ¿por qué yo? Pensé que la virgen de Urkupiña, de quien soy devota, no me lo quiso recibir en su día, el 15 de agosto, como yo quería. José Daniel nació el 1° de agosto. Le reclamé. No podía explicar por qué me había dado la espalda, yo que tanto creía en ella.

Salí del hospital, llegué a casa y me encerré. Lloré lo que no sabía que podía llorar, me enojé con todos los santos de la iglesia, no quería hablar con nadie, ni siquiera con mis familiares. No sabía qué hacer. Pasé largas, larguísimas noches con miles de preocupaciones por el futuro del niño y de mi familia.

Mi dolor y mi luto duraron más de dos semanas. Hasta que, en el día 19, me dije: ¡se acabó! Y ese día me encontré a mí misma. Decidí salir adelante y educar a mi niño con la misma fuerza, amor y dedicación de la que soy capaz, tal como hice con mis otros dos hijos. No quería que la gente me tenga lástima y tampoco iba a ocultarlo.

Esta es la historia de cómo lo hice.

MI NIÑEZ

Tuve una niñez muy tranquila, muy normal, dentro de una familia de medianos recursos, en Cochabamba. Mis padres tenían la costumbre y la bondad de ayudar siempre a alguien, de pensar en el bienestar de los demás. A veces traían gente necesitada para que duerma en casa, hasta que sus problemas se arreglen. Crecí rodeada de acciones generosas, el ejemplo de la solidaridad acompañó mi niñez.

Mis hermanas y yo tomamos como natural la conducta de dar y hacer algo por los demás, está incorporada en nuestras vidas. Recuerdo, por ejemplo, que en el colegio aportaba mensualmente a un grupo de señoras que tenían hijos con discapacidad, para que puedan pagar a sus maestros. Sacaba la plata de la mesada que me daba mi papá, sin que nadie me hubiera dicho que lo debía hacer.

No sé si fue por la crianza o porque me nace, pero dar, para mí, es una acción normal. Es algo que hago con gusto, es una apertura de corazón. Eso no quiere decir que sea mejor o peor que otra persona, sino que simplemente es algo natural en mí.

MATRIMONIO

El noviazgo con Federico (que le decimos Paco de cariño) empezó cuando yo tenía solo 13 años. Vivía en ese entonces en la calle Moldes, aquí en Santa Cruz. Un día vi a un joven muy guapo que pasaba por la acera del frente. Estaba ese rato con mi mamá y le dije “Ese muchacho me gusta”. Recuerdo que él estaba con un pantalón verde y una camisa a cuadros en verde y amarillo.

Al día siguiente era yo quien, casualmente, estaba en la acera del frente con una amiga. Eran las diez menos veinte de la noche. Él justo pasó y al vernos nos dijo: “¿No es muy tarde para que estén dos señoritas afuera?”. Sucedía que él vivía a la vuelta de la esquina. Empezamos a charlar, y así, poco a poco, nos fuimos conociendo.

Lo que me gustó fue que vi en él una persona que transmitía mucha paz y que siempre estaba de buen humor. Además, era bondadoso, quería darme gusto en todo y tenía detalles atentos. Sus primos y sus amigos se quejaban porque los había abandonado por estar conmigo.

Enamoramos muchos años y, finalmente, nos casamos el 28 de febrero de 1973.

Siempre agradezco a Dios el que Paco haya llegado a mi vida. No hubiera podido hacer todo lo que hice sin su apoyo. Soy una persona super-inquieta y, si me tocaba una pareja que no me acompañara en todas las cosas que yo necesitaba hacer, por ahí nos hubiéramos quedado en el camino. He sido y soy muy afortunada de tenerlo a mi lado.

HIJOS

A mis 20 años tuve a mi primera hijita, Cecilia, una niña bellísima, juguetona y alegre. Le encantaba ser como la maestra de todas las primas, hacía coreografías, era (y sigue siendo) llena de ideas y creatividad, que transmite con mucha energía. Muchas personas dicen que es como mi clon. En su juventud, cuando volvía de una fiesta, nos quedábamos horas de horas conversando. Es mi compañera. A pesar de que vive en Argentina hace mucho tiempo, charlamos todos los días.

A mis 22 años nació mi segundo hijo, Pablo. Él es muy parecido a mi esposo en cuanto a su forma de ser, incluso físicamente. En su niñez era muy inquieto, vivaz, creativo, le gustaba pintar y escribir. También era muy curioso, desarmaba los juguetes para ver cómo funcionaban. Estudió psicología y es, actualmente, uno de los diez mejores investigadores de mercado.

Y mi último hijo, José Daniel, nació cuando yo tenía 26 años. A partir de su nacimiento todo mi mundo y el de mi familia cambió. Tener un hijo con Síndrome de Down no es fácil: necesitan una atención dedicada porque son enfermizos, no tienen mucha fuerza en sus músculos y tardan más en aprender.

En ese entonces, a principios de los 80, no se utilizaba el término “Síndrome de Down”. A los jóvenes que tenían esa afección se los llamaba “mongólicos”, que suena mucho más duro para cualquiera. Yo pude decir la palabra “mongólico” recién después de transcurridos 19 días, cuando terminó mi período de luto.

REACCIÓN DE PARIENTES Y VECINOS

Las únicas personas que sabían de la condición de mi hijo eran mi esposo, mi mamá y mis hermanas. Entonces, una de las tareas que me propuse, al finalizar mis días de luto, fue avisar al resto de la familia primero y a las amistades después.

A la primera persona que me animé compartirle cómo era mi hijo fue a mi cuñada. ¡Casi la mato! Le dije ahí, en la puerta de entrada de mi casa: “¿sabe usted que su sobrino es mongólico?”. Así se lo espeté. Se impresionó, lloró, y más bien fui yo quien tuvo que consolarla y darle agua con azúcar.

Quería hablarlo, pero creo que esa primera vez que lo dije en voz alta me salió muy duro.

A medida que se conocía más sobre José Daniel, todos en la familia nos iban apoyando y dándonos fuerza. Aprendí y les enseñé cómo era tener esa condición, y pedí que se lo tratara en la forma más común y normal que se pudiera.

Poco a poco empecé a contar a amigos y vecinos sobre mi bebé. Les pedí a estos últimos: “quiero que me ayuden, quiero sacar a mi hijo adelante”. Fue tan buena la respuesta que el barrio enterito lo adoptó. En ese entonces vivíamos en la zona de Hamacas. Me acuerdo de la solidaridad de todos ellos y agradezco hasta hoy el apoyo que nos dieron.

Yo decía a todo el mundo: “les cuento que José Daniel gateó”, “José Daniel ya se está parando”, “José Daniel ya dice A”. Todo lo fui transmitiendo, era una forma también de darme ánimos en el esfuerzo de la crianza. Con el tiempo, él fue uno más dentro del barrio, y salía a jugar con los otros vecinitos.

Por supuesto, también había algunas personas que se resistían a conocerlo, pero era más por una cuestión de desconocimiento. Pensaban que los jóvenes con Síndrome de Down no aprendían nada, fallecían máximo a los 12 años, incluso algunos pensaban que era contagioso o hereditario. Tuve que recopilar mucha información sobre este tema para demostrarles que estaban equivocados.

UNA EXPERIENCIA RELIGIOSA

Los primeros dos años con José Daniel fueron difíciles. Como sus defensas eran bajas, se enfermaba muy fácilmente. A los tres meses le dio varicela, ni siquiera se cumplieron los seis meses de la supuesta inmunidad que tienen los bebés. Después le dio neumonía, bronconeumonía, estuvo internado varias veces con suero, y sus dientes se tiñeron negros por los antibióticos que recibió.

Era desesperante. Como se enfermaba tanto de los pulmones, el pediatra me recomendó que pase una temporada en Cochabamba, ya que el muchacho no se recuperaba y necesitaba un cambio a un clima más seco. Eso hicimos, y nos fuimos de viaje mi mamá, mis tres hijos y yo. Nos quedamos veinte días en lo que tomamos como una vacación.

Estando allí, programamos una excursión a Quillacollo para visitar a la Virgen de Urkupiña. Para mí este encuentro tenía un significado especial, pues estaba tan enojada con ella desde el nacimiento de José Daniel, que ya ni siquiera le rezaba. Quería que nazca en su día y ella no me lo aceptó, así pensé en mi dolor. ¿Qué iba a sentir o decirle cuando la viera otra vez? No lo sabía.

Al entrar a la iglesia ya no pude seguir enojada. Me hinqué a sus pies y lloré, amarga, largamente. Todos los recuerdos de los últimos dos años, desde la noticia en el hospital, mi período de luto, las enfermedades, las luchas para el reconocimiento de José Daniel en la familia, en el barrio… todo se agolpó en mi corazón. Y lloré, ahí, a sus pies.

No sé cuánto tiempo pasó. En uno de esos momentos sentí que alguien me ponía un manto encima, sobre la espalda. No levanté la cabeza, no supe quién lo hizo, porque seguía llorando. Cuando por fin me calmé y me incorporé, no había nadie alrededor… y tampoco tenía ningún manto puesto.

Salí de la iglesia alivianada, como si un gran peso se hubiera quitado de mí. Y finalmente entendí por qué y para qué tuve un hijo así. Era una misión que se me encomendaba de allá arriba, y la asumí con humildad. Lo que pasó con el manto es un misterio, pienso que fue el mismo manto de la Virgen que yo sentí que me pusieron.

Desde ese momento —y hasta ahora— ¡nunca más se enfermó mi hijo! Un resfrío común tal vez, pero nada más, a excepción de una neumonía galopante que le dio hace tres años, por la cual tuvo que estar quince días en terapia en la clínica. Pero después, en 38 años, nunca más se enfermó. Resultó un muchacho sano, gracias a Dios.

¿POR QUÉ SUCEDE EL SÍNDROME DE DOWN?

El Síndrome de Down se trata de una alteración genética que se presenta en el momento exacto de la concepción. En ese preciso instante, cuando los cromosomas se parten en dos, por alguna razón desconocida, el cromosoma 21 se parte en tres, por eso se llama “trisomía del par 21”.

No se conoce ninguna razón médica para que suceda esta circunstancia. Lo único que se sabe con certeza es que mientras mayor es la madre, hay más riesgo de tener un hijo con estas características. Así que, hasta donde sabemos, esto puede pasarle a cualquiera, no se relaciona con una condición económica, ni social.

ESTUDIOS EN EL COLEGIO

Mi objetivo con José Daniel era que ingrese al colegio y salga bachiller como todo niño, y que se integre a la sociedad. Era algo difícil, porque en esos años no se conocían todavía a niños con Síndrome de Down integrados, y ninguno que haya salido bachiller. Hablé con el director del colegio Anglo Americano para que lo acepte, con la promesa de mi parte de que, si molestaba o perjudicaba, lo iba a retirar. Él tuvo la amabilidad de aceptarlo.

Yo sabía que tenía que preparar a José Daniel antes de que entre al colegio. Había que tomar en cuenta que estaba entrando con tres años de retraso, y eso podía pesar en su relacionamiento con los compañeros de curso. Así que Julieta (quien trabaja en mi casa hace muchísimos años) y yo tomamos la tarea de enseñarle a leer y escribir, así estaría más nivelado con el resto del curso a su ingreso.

Julieta es una persona muy entrañable para mí, la considero mi compañera de vida. Siempre estuvo presente en todos los momentos difíciles que nos tocó pasar.

Finalmente, mi hijo entró al colegio y empezó a pasar los cursos junto con sus compañeros. Al respecto, hubo un par de incidentes que me gustaría contar.

Un día me llamó el director y me dijo, “Señora, por si escucha algún comentario, los padres de familia no quieren que José Daniel esté en el curso de sus hijos, se quejaron. Entonces yo tomé la decisión de…”. Yo lo interrumpí para decirle, un poco frustrada, “no se preocupe, entiendo…”. “Señora —ahora me interrumpió él—, la llamé para decirle que tomé la decisión de que yo me quedo con su hijo y que se vayan los otros”. Me gustó la manera de reaccionar del director. Claro que los padres no sacaron a sus hijos, y más bien todos siguieron juntos.

La otra situación sucedió cuando un día, al volver del colegio, José Daniel me contó que le había pegado a su compañero. Yo lo reté: “José Daniel, te dije que no hay que pegar, que eso está mal. Y dime, ¿por qué le pegaste?”. “Porque me dijo opa”, me respondió. “¡Bien hecho!” exclamé, “¡Así se hace!” Me salió del fondo, porque se supo defender. Son cosas de cualquier muchacho. Tendría él unos 9 años.

Tiempo después, en el acto de graduación, el director manifestó que tenía el gusto de afirmar que la promoción de mi hijo era la mejor de las que haya podido registrar en su memoria. Todos los estudiantes salieron con buenas notas, con sentimientos de solidaridad y de empatía elevados.

Creo que José Daniel tuvo un efecto positivo en sus compañeros de curso. Al ver cómo se esforzaba y pasaba las materias, el resto comprendía que no había ninguna razón para aplazarse. Además, como pasa frecuentemente con los niños que tienen Síndrome de Down, ellos ayudan a sacar increíblemente toda la bondad de las personas.

LOS ESPACIOS EN LA FAMILIA

A medida que José Daniel crecía, sin darme cuenta, centraba demasiado la atención en él, descuidando a mis otros hijos. Un día mi hijo Pablo, cuando solo tenía cinco años,  me lo hizo notar al decirme: “Por qué no habré nacido como José Daniel, todo el mundo lo quiere a él, pero no me quiere a mí”.

¡En ese momento me sonaron todas las campanas del mundo! Fui a cada casa del barrio, diciéndoles: “Por favor, no saluden a José Daniel sin antes saludar a sus hermanos. Primero Cecilia, después Pablo y después José Daniel, sin dar preferencias a nadie. Aquí es por orden de llegada”. Hay que cuidar mucho los celos de los hermanos, porque pueden traer consecuencias si no se lo trata a tiempo.

Por experiencia, cada uno de los miembros de la familia tiene su tiempo y su espacio. No solamente los hijos, también la pareja. Recuerdo una vez, cuando José Daniel cumplía los 10 años, haber visto a mi marido sentado en la mesa del comedor, agotado, diciéndome: “pensé que no iba a superarlo”.

ESTOS NIÑOS SON UNOS MAESTROS

Con el paso del tiempo, me di cuenta de lo que Dios me dio y me sentí bendecida. Me dio una misión, me fortaleció, me hizo una mujer más paciente. A mí me gustaba la inmediatez, me gustaba la perfección. Pero quienes tienen Síndrome de Down te enseñan que no es así. Ellos no entienden el “rápido y apúrate”, ellos cuestionan, te preguntan “¿por qué?”. Y te desarman, porque a veces no hay una respuesta así de clara. Hay que trabajar la paciencia para estar con ellos.

Cuando conozco a una madre nueva, a una familia que acaba de tener a un niño de estas características, le digo que tal vez van a pensar que yo estoy loca, pero dentro de poco van a agradecer a Dios por el hijo que les ha dado. Porque esos niños son maestros para nosotros.

Son maestros porque te enseñan lo que es el amor incondicional. Expresan su amor sin ninguna barrera, mientras que nosotros a veces nos callamos. No entienden lo que es el perdón porque no conocen la maldad. Que yo sepa no hay una persona con Síndrome de Down que esté en la cárcel.

Al contrario, siempre están mirando cómo ayudar al otro. Cuando uno está llorando, se acercan para preguntar qué pasa, entre ellos se abrazan. Si están en una carrera y el amigo se cae, se paran para ayudarlo. No les importa ganar, les importa llegar.

Me enseñaron también la humildad, el ser feliz donde estoy. No piensan en la ambición, lo que quieren es lo que todos nosotros pretendemos: ser felices y tener paz.  Hay que aprender y hay que aprovechar la oportunidad de tenerlos en la casa.

A los padres de familia que conozco les digo: “No hay que preguntarse por qué, hay que preguntarse para qué”. Dios nos dio la oportunidad de creer en el amor incondicional a través de los niños que nacen con Síndrome de Down.

EN BUSCA DE APOYO COMÚN

Desde que nació José Daniel, me reunía regularmente con un grupo de madres que también tenían la misma situación familiar. La forma como nos conocimos se fue dando naturalmente, por referencias de quienes tenían hijos con Síndrome de Down.

Una pregunta que nos hacíamos era: ¿qué pasa con la gente que no tiene los recursos y sí el mismo dolor de madre que nosotras?, ¿qué hacen? Había muchas personas que, por falta de información, preparación o medios, ocultaban a sus hijos, sin saber que ellos podían hacer una vida escolar regular.

Es por eso que decidimos crear Fusindo, la Fundación Síndrome de Down, que inició sus actividades en 1993. Lo hicimos con el objetivo de apoyar a todas esas familias en los primeros años de formación de los niños, para que después puedan integrarse a sus colegios.

LA LUCHA POR CONSEGUIR UN LUGAR PARA FUSINDO

Uno de los retos más difíciles que tuvimos en Fusindo, fue hacer entender a la población qué es el Síndrome de Down. En los años 90, como conté, la palabra “mongolismo” todavía estaba vigente, así que ya de entrada generaba resistencia.

La primera casa donde funcionamos fue un bien incautado, que nos fue dado por el prefecto del departamento de ese entonces, el señor Julio Leigue, el año 1994. Empezamos a trabajar con catorce alumnos y, a medida que nuestra labor se hacía más conocida, se iban acercando cada vez más personas buscando apoyo para sus hijos. Llegó un momento en que necesitábamos instalaciones más amplias y estables.

Es así que la alcaldía nos cedió, el año 1999, un terreno más grande, de 3700 metros cuadrados, para que construyéramos un centro con el tamaño adecuado para brindar una atención profesional. Apenas los dirigentes vecinales se enteraron de que nos íbamos a trasladar allí, hicieron una fuerte resistencia. Decían que el “mongolismo” era contagioso, que íbamos a devaluar su espacio, incluso algunos pensaron que éramos gringos (por Down…). La gente no nos dejó ni asentarnos en el terreno, hasta nos sacaron el grifo que habíamos puesto.

Fue una pelea larga y dura, que se amplió a los medios de comunicación. Nosotros, como Fusindo, la asumimos como una oportunidad para dar a conocer las características de nuestra fundación y del Síndrome de Down. Recibimos muchísimas cartas de apoyo, incluso de algunos vecinos de ese barrio que no estaban de acuerdo con sus dirigentes.

En ese entonces recuerdo que teníamos con mi esposo una ferretería en la calle 21 de Mayo y Florida. Había una señora que vendía refrescos en la esquina, me decía con un poco de rabia: “¡No te vas a dejar señora, no te vas a dejar!”

En algunos titulares de la prensa se podía leer: “Moteles sí, prostíbulos sí, Fusindo no”. Esa era una muestra de cómo la gente nos apoyaba, y de cómo el mensaje sobre la importancia de Fusindo para nuestra sociedad había llegado. Logramos posicionar el tema.

Finalmente, en el año 2000, el concejal municipal Roberto Fernández, a quien le debemos todo nuestro agradecimiento, se puso en campaña para conseguirnos un lugar diferente y estable. Así fue que llegamos al barrio San Carlos, que está detrás del zoológico. En este sitio no había nada tampoco, era un lote baldío pero muy espacioso, de 4300 metros.

Las calles alrededor eran de tierra y la zona era considerada roja. Afortunadamente la gente nos aceptó bien. Estábamos en el borde de una plaza, con la iglesia de Miguel Arcángel al frente. Podemos decir que, en el tiempo, la presencia de Fusindo dio vida, alegría y esperanza a este barrio. Las calles fueron pavimentadas, hubo más tráfico de personas, y toda la zona se hizo más linda y amigable. Hemos podido hacer una construcción, y actualmente tenemos todo el equipamiento que necesitamos para funcionar y cumplir con nuestros objetivos. Nos hemos renovado año tras año, nos hemos fortalecido ante los desafíos y hemos aprendido con el amor y la fe.

LAS ACTIVIDADES EN FUSINDO

Cuando iniciamos Fusindo, el objetivo inicial que nos trazamos fue apoyar la estimulación temprana en los primeros cinco años de vida, para que los niños puedan después integrarse mejor en sus colegios. En esta etapa, ellos aprenden a desarrollar sus capacidades de motricidad fina.

Por ejemplo, José Daniel no podía pasar las hojas de un libro, las pasaba todas en una sola. Entonces se debía enseñar, a él y a todos los demás, con muchísima paciencia, a pasar una a la vez, poniendo énfasis en la destreza de las manos. También se les enseña a diferenciar lo que es áspero de lo que es suave, lo que es adelante y atrás, lo que está arriba y abajo. Alzan desde objetos grandes hasta cosas chiquitas. En fin, todo lo que tiene que ver con la motricidad fina.

En esta etapa también se trabaja el desarrollo lingüístico enfatizando la fonoaudiología, para que puedan vocalizar bien las palabras. Asimismo, se hace mucha fisioterapia, porque todos estos niños son hipotónicos, es decir, tienen músculos demasiado blandos. Para la estimulación temprana tiene que venir la persona responsable (padre o madre, idealmente) porque se llevan ejercicios para la casa.

En el proceso, nos apenó el darnos cuenta de que muchos de nuestros niños no lograban integrarse a colegios regulares, a pesar de todo el esfuerzo que hacíamos en su preparación. En ese entonces, no teníamos leyes contra la discriminación, y los colegios los rechazaban abiertamente, y si los aceptaban, los jóvenes eran discriminados en sus cursos. Algunos padres nos decían que a sus hijos los miraban mal, o que los dejaban en una esquina sin aprender nada. Así fue que muchos de ellos fueron retirados de sus colegios, quedándose en su casa sin poder integrarse.

Entonces nos vimos de alguna manera forzados a seguir con la escolarización en las mismas instalaciones de Fusindo. Conseguimos hacer un convenio con el Seduca (Servicio Departamental de Educación) que nos permitió habilitar aulas escolares para que los alumnos —desde los seis hasta los dieciséis años— puedan escolarizarse. Tenemos en Fusindo ítems pagados por el Seduca, que proveen una directora y profesores especializados. Fue un gran avance.

Después de la escolarización, necesitábamos insertar a todos ellos en la vida laboral. Entonces, habilitamos unos pretalleres de panadería, jardinería, hotelería, cerámica, y supermercado, para que puedan practicar y después puedan ser empleados. Tenemos también nuestro supermercadito, donde aprenden a embolsar y a ubicar los artículos por secciones. Por ejemplo, que los productos de limpieza no van con los comestibles, entre otros.

Para las actividades al aire libre, hemos construido una cancha multifuncional y una piscina. Se hacen fisioterapias, como una forma de apoyar el endurecimiento de los músculos, y sesiones de baile para mejorar sus habilidades artísticas.

LAS PERSONAS QUE TRANSITAN POR FUSINDO

Perdí la cuenta de cuántas personas pasaron por acá en todos estos años. Pude hacer entrevistas personales a mucha gente que vino en busca de información. No tenemos cifras concretas porque acá es todo muy dinámico. Vienen a veces por unos días, se van, vuelven, los padres fallecen, asisten intermitentemente… En fin, no es muy fácil llevar la cuenta.

Cuando me llaman de las casas a reunirme con padres nuevos, no necesariamente les digo que vengan a Fusindo; más bien, recalco que lo importante es que trabajen y se dediquen a sus hijos en el lugar que escojan, puede ser en un colegio privado o en uno fiscal, o que los traigan a nuestro centro, pero que trabajen por sus hijos. Mantener un núcleo familiar fuerte y cariñoso es vital para el desarrollo de los niños.

Desde que me aboqué a trabajar con los niños con Síndrome de Down, siento que soy una persona más sensible. Ya no me importa tanto la parte física de la persona, sino el alma. He aprendido también a conocer a la gente, en gran parte debido a que para mantener esta institución tenemos que tocar puertas y pedir fondos.

Hemos conocido a gente que quiere ser compasiva y dar su tiempo y recursos, pero también a quienes llamo “pobres ricos”, es decir, personas pobres de espíritu pero con dinero.

En este lugar uno se rodea de cosas lindas, de personas lindas. El que traspasa el umbral de Fusindo y se queda, es porque tiene sentimientos.

Una de las personas que nos sorprende por su entrega y generosidad es el Dr. Remberto Hurtado y su familia. Hace dos años que vienen el último viernes de cada mes a almorzar con nosotros. Llega toda la familia: el padre, la madre, las cuatro hijas, a veces la suegra y la tía también. Traen todos los insumos, los cocinan acá, y comparten con todos los jóvenes. Es maravilloso. Estos padres están predicando con el ejemplo. Y no es una limosna, brindan su tiempo y su cariño.

Eso es rodearse de gente linda. Es por eso que digo que mi vida es una ganancia, con gente buena que quiere trabajar para los demás.

UNA TRISTE EXPERIENCIA

Recuerdo una experiencia muy triste que viví hace unos catorce años. Sucede que vinieron a verme dos señoras, una acababa de tener un bebé hacía un mes y la otra era su cuñada. Yo estaba sola en la oficina.

Empezamos la reunión de una manera muy distendida. Ellas me dijeron que el doctor les pidió que vengan acá a verme, no sabían bien por qué. Mientras hablábamos, saqué la revista que tenemos de las actividades de Fusindo, para mostrarles. Se desfiguraron las dos al ver las fotos. ¡El doctor no les había dicho que su bebé tenía Síndrome de Down! Las envió acá sin que sepan. Empezaron a llorar, la mamá decía “¡esto no tiene mi hijo!”. La cuñada parecía la más afectada.

Yo trataba de calmarlas, diciéndoles que debían hacerle un análisis previo, aunque la experiencia me indicaba que no sería necesario; de lejos sé si el niño tiene Síndrome de Down. La cuñada, quien más lloraba, decía no saber cómo darle la noticia a su hermano. “Es que mi hermano ha tenido un accidente y ha perdido un ojo”. “¡Señora!”, le dije, “¡por favor no le diga nada todavía! ¡Él está todavía consigo mismo peleando por su salud!”.

¡Qué situación más complicada! No tuvieron más que asumir la noticia. Al tiempo vino el papá aquí a verme, con su parche en el ojo.

REACCIONES DE LOS PADRES ANTE EL NACIMIENTO

He visto en Fusindo diversas reacciones de padres y madres que tienen hijos con Síndrome de Down. Hay algunos que, inmediatamente nacen sus hijos, ya buscan ayuda. Hay otras personas que se tardan tres o cuatro años después de nacer su hijo. En esos casos no las puedo criticar, porque sé que cada persona tiene su camino y que los ritmos son diferentes. La pena es que, mientras más tiempo toman en asumir y reaccionar, mayor es el tiempo perdido de aprendizaje de sus hijos, que se podía haber aprovechado para que el niño haga la estimulación temprana necesaria para su desarrollo y se integre después al colegio.

Uno de los casos más extremos que vi fue en la etapa de batalla por conseguir el terreno, allá por el año 2000. Hacíamos reuniones entre varias madres para ver los siguientes pasos, y me encontré con una de ellas en la calle. Le dije: “¡Oiga, usted no me está ayudando a pelear!”. Y ella, con voz disminuida, respondió: “¡ay!, es que todavía estoy…”.

Resulta que esta mujer no había hecho nada por el desarrollo de su hijo… ¡en 18 años! Ella seguía lamiéndose las heridas. Era tal la disminución que tenía, que su hija le decía: “Escondé a tu hijo porque vienen las visitas”. Ni siquiera su hija se refería a él como a su hermano, sino como a “tu hijo”, un poco despectivamente. Y ella lo aguantaba así.

Antes pasaba que la gente señalaba a la familia de quien tenía un hijo en estas condiciones, como si fuera la consecuencia de un pecado; se decía: “qué habrán hecho los padres para que tengan ese castigo”. Eso puede explicar la actitud de algunas madres, que tienen terror al rechazo social. Nosotros como fundación nos encargamos de enseñar a la gente que esto es simplemente una alteración genética que se produce al momento de la concepción.

LA VIDA DE LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN

La calidad de vida de las personas con Síndrome de Down depende en gran medida de los padres. Cuando tengo la primera entrevista con ellos les pregunto: “¿Qué clase de hijo quiere usted? ¿Qué clase de herencia va a dejar a sus otros hijos? ¿Un compañero, uno que comparte y que es uno más de la familia, o uno que hay que atender y mantener?”.

Las personas con Síndrome de Down deben aprender a ser parte de la familia. Deben poder hacer su propia limpieza, apoyar en el orden de la casa como todos, cooperar, comer bien y, en lo posible, aportar después con un trabajo.

Algo que no se sabe es qué pasará cuando los padres ya no estén, y los hermanos crezcan y se casen. ¿Sus parejas tendrán la misma voluntad que ellos para cuidarlos y comprenderlos? Puede ser que sus hermanos los quieran, pero si se casan con personas intolerantes, van a sufrir. Entonces, es urgente hacer que ellos sean lo más independientes posible, dentro de sus capacidades. Incluso si la familia tiene dinero y puede pagar empleadas o enfermeras, no se sabe si en el futuro ese nivel de vida va a poder mantenerse.

En ese tema soy bastante cruda, y les digo con fuerza que sus hijos deben ser parte de la casa. Sus hermanos deben aprender a quererlos y entenderlos. Con el tiempo se darán cuenta de que recibirán de vuelta mucho más de lo que dieron.

Ahora, como todos nosotros, los jóvenes que tienen Síndrome de Down también pueden absorber lo que ven en sus casas. Si ven agresión, se pueden hacer agresivos, y si hay maltrato, pueden resultar muy nerviosos, es natural. Por eso yo insisto con las familias en la necesidad de mantener el buen trato sin descuidar la formación; si se les tiene pena diciendo “ay, probrecito, pobrecito” y encima no se les enseña nada, terminarán siendo una carga. Eso es lo que se debe evitar.

También hay que tener en cuenta que, al igual que en los colegios regulares, hay alumnos buenos y otros no tan buenos, depende mucho de sus propias capacidades. Que ellos tardan en aprender más, eso es así. Y que posiblemente nunca lleguen a ser completamente independientes, también hay que estar conscientes.

Las personas con Síndrome de Down son muy calificadas para los trabajos rutinarios, porque son perfeccionistas con lo que aprenden: no dejan un cajón abierto, ni una puerta abierta, son metódicos y sistemáticos. Donde tienen desventaja respecto de los demás es que aprenden más lento, pero después no olvidan lo que aprendieron.

EL MATRIMONIO DE MI HIJO

Cuando conocí a Ana Paula, quien es ahora la esposa de José Daniel, ella tenía apenas 15 días de nacida.

Un día, un señor tocó mi puerta y dijo: “Señora, ¿será que puede venir a mi casa? Nació mi hijita y mi esposa llora”. Era el papá de Ana Paula. Le pregunté si su esposa sabía que él había venido. Me respondió que no, que no sabía, que ella estaba muy triste y que no sabía qué hacer.

Le indiqué que no podía ir a su casa si la mamá no me pedía que vaya. Ella tenía que estar preparada y con el corazón abierto para recibirme, si no iba a ser una intrusa y no me escucharía nada en su negación.

Todo eso ya lo sabía por experiencia propia, cuando dos años antes había nacido José Daniel y estaba completamente cerrada a cualquier persona que quisiera acercarse a mí. Le pedí al señor que apenas la mamá quiera que vaya, ese minuto partiría hacia allá.

A los dos días regresó y me contó que su esposa ya sabía, y que estaba de acuerdo en que vaya. Entonces me fui con José Daniel, que entonces ya tenía dos años. Le expliqué que no debía asustarse, que el señor, la señora, o quien sea, iba a llorar mucho. Esas entrevistas eran traumáticas, porque eso sucede: lloran las madres, lloran las abuelas.

Ya en su casa, yo hablaba y hablaba, y de la nada me salió decir: “Sabe que, ella va a ser la novia de mi hijo”. No sé por qué lo dije, me salió así, espontáneamente. ¡Y la chiquita tenía solo 15 días de nacida! Fue algo que nunca más repetí.

Con los años, cuando íbamos a visitarla, le decía a mi hijo: “vas a portarte bien, vas a ser educadito, no vas a hacer berrinches”. Vestía hermoso a mi hijo, para dar esperanza. Era como construir algo que no sabes cómo va a resultar.

Pasó el tiempo y nos hicimos amigas con Rogelia, la mamá de Ana Paula. Así que, mientras nosotras nos reuníamos, nuestros hijos se veían también con frecuencia. Por cuestión de trabajo del papá, toda su familia se fue a La Paz y después a Tarija. Para el bachillerato, José Daniel salió primero, y Ana Paula después, los dos de colegios regulares, completamente integrados con sus compañeros.

Hace unos años se abrieron dos vacancias de trabajo en Farmacias Chávez, así que le pregunté a Rogelia si Ana Paula quería entrar a trabajar ahí, porque Daniel podía también postularse. Aceptaron, y así los dos jóvenes entraron a trabajar juntos.

El resultado fue que se enamoraron aún más, y decidieron casarse. Está demás decir que nosotras, las mamás, teníamos miedo de la capacidad de ellos de llevar adelante un matrimonio y una vida adulta de pareja. Para los papás las dudas eran todavía mayores. Entonces pensé que si había permitido que mis otros dos hijos volaran e hicieran sus propias vidas, qué derecho tenía para no hacer lo mismo con José Daniel.

Así que dimos nuestro consentimiento. Ana Paula y José Daniel planificaron las cosas bien, ahorraron su propia plata y al final pagaron el noventa por ciento de todos los gastos de su propio matrimonio. La ceremonia fue emotiva, íntima, y alegre. Se casaron hace un año, el 3 de junio de 2017, tenían 37 y 35 años.

Aquí hay algunas fotos del evento:

Lo que lograron mi hijo y su esposa es un ejemplo para otras personas con capacidades especiales. Pueden enamorarse, y pueden hacer pareja.

Algunos días después del matrimonio, mi marido estaba con José Daniel en una peluquería. Se acercó un señor con su hijito de 7 años, que también tenía Síndrome de Down, y le dijo: “Desde que vi el matrimonio de su hijo estoy feliz, sé que mi hijo va a poder hacer muchas cosas”.

LO QUE PUDIMOS TRANSMITIR A NUESTROS HIJOS

Nosotros, como pareja y como padres de familia, hemos buscado inculcar valores en nuestros hijos. Transmitirles, por ejemplo, el no fijarse en las diferencias físicas, ayudar al prójimo como algo natural que se debe hacer, y dar amor en el día a día.

Hemos sido unos padres presentes, mi esposo nunca ha faltado al almuerzo o a la cena, disfrutamos compartir en familia. No recuerdo que alguna vez mis hijos hayan llegado tarde al colegio. Les hacemos ver la importancia del orden, la puntualidad y el respeto al prójimo. En el colegio todos han respondido bien, estando siempre como buenos alumnos en sus cursos.

No somos perfectos, pero damos lo mejor de nosotros mismos. Por supuesto que hemos debido cometer muchos errores, pero todo el trabajo que llevamos adelante fue y es en favor de la unidad familiar. Y bueno, el resultado es precisamente ese, que somos una familia feliz y realizada. Es la mejor herencia que les podemos dar.

MI DESARROLLO PERSONAL

Para terminar, quiero comentar un poco sobre las cosas que hago, especialmente para ilustrar que una persona, una mamá, no puede dejar de desarrollarse por más dificultades que tenga con su familia.

Antes de que nazca José Daniel, yo tenía planificado entrar a la universidad para tener una carrera propia. Tuve que aplazar todo para afrontar su crianza y llevar adelante mi familia con sus cinco integrantes.

Hasta que, finalmente, cuando José Daniel tenía 24 años y yo 50, entré a la universidad Domingo Savio, a la facultad de Derecho. Empecé de cero, desde la primera materia. Hice la carrera en cuatro años, tomando más materias de lo normal. A veces mis actividades con Fusindo y con otras instituciones me perjudicaban en mi plan de estudios, pero me las arreglé.

Salí profesional el año 2008 con la mejor nota, 96.37, me dieron la medalla a la mejor estudiante de la carrera. Me especializo en el área civil, y estoy inscrita en el colegio de abogados. Incluso puse mi bufete por dos años, pero tuve que cerrarlo porque más paraba afuera de la oficina que adentro.

Actualmente tengo varias actividades que ocupan mis días.

• Formo parte del directorio de las damas bolivianas-alemanas, donde trabajamos con otras instituciones de apoyo como el hogar de ancianos Teresa de Calcuta;
• participo en Asevol (Alianza de Servicios Voluntarios), dedicada a los jóvenes;
• soy también directora del Comité Cívico Femenino;
• colaboro como miembro de AMEP (Asociación de Mujeres Empresarias y Profesionales), que hace visible la labor de las mujeres.

Me doy tiempo para participar, me gusta que en todas las instituciones trabajamos por los demás.

Escribí también dos libros publicados por la editorial La Hoguera. El primer libro se titula ¿Por qué a mí? (2012), y el segundo Estoy aquí (2017). Ambos tocan el tema de las personas con Síndrome de Down.

MI FAMILIA, ACTUALMENTE

Aquí comparto con ustedes algunas fotos actuales de mi familia.

EPÍLOGO – PALABRAS DEL EDITOR

Agradezco mucho el tiempo y esfuerzo que dio Wilma para llevar adelante este proyecto, de relatar su vida y su experiencia como mamá de un joven que tiene Síndrome de Down. Nos reunimos en tres ocasiones, y mantuvimos contacto constante por teléfono para aclarar y corregir varios pasajes de este relato. Personalmente no conocía mucho de Fusindo y sus actividades, para mí fue una muy grata sorpresa.

Tuve la suerte de entrevistar a Wilma justo unos días antes de la celebración de los 25 años de Fusindo. Para completar este proyecto, fui al acto, para ver de primera mano lo que hacen allí, para conocer a los padres y tal vez oír algunos testimonios.

El acto se llevó a cabo en la cancha de las instalaciones, cubierta con toldos para proteger del sol. La primera sorpresa fue que José Daniel, a quien no conocía personalmente, estaba compartiendo escenario con Reyes Seleme, el presentador oficial.

Vinieron después algunos bailes, preparados por alumnos y exalumnos de Fusindo. Las chicas sobresalieron por el buen ritmo para bailar.

Después de los bailes, una mamá tomó el micrófono y contó cómo fue su experiencia de tener a un hijo con Síndrome de Down. Expresó que le tomó 13 años darse cuenta la misión que le fue encomendada. Al terminar, presentó a todos a su hijo, que ya tenía 20 años. Fue un testimonio muy emotivo.

De ahí vino el momento más esperado por mí, que era escuchar a Wilma. Habló sobre su experiencia de vida y sobre el nacimiento de Fusindo hace 25 años. Pueden verlo en el siguiente video:

Se otorgaron algunos reconocimientos:

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Nota del editor: Esta historia se basa en entrevistas y posteriores revisiones con Wilma Kohn realizadas entre julio y agosto de 2018. La redacción y edición son de Marcos Grisi Reyes Ortiz.

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